A partir de segunda feira, dia 3 até sexta feira dia 7 de Agosto, 6 das nossas crianças irão para o Hospital Universitário de Giessen, na Alemanha, onde iniciarão o primeiro ensaio clínico para teste de um medicamento direcionado para a doença de Tay Sachs, desenvolvido pela empresa Intrabio, inc.

O ensaio decorrerá durante várias semanas do ano de 2020 e prolongar-se-á até 2021, pelo que as crianças e suas famílias terão que se deslocar pelo menos 7 vezes a Giessen.

A Margarida, de Coimbra, as gémeas Matilde e Laura, de Condeixa-a-nova, o Guilherme de Oliveira do Hospital e as irmãs Fabiana e Ariana de Braga, são as crianças portuguesas elegíveis para participar no ensaio para o primeiro fármaco destinado ao tratamento sintomático da ataxia (descoordenação motora) em Tay Sachs.