09:30 – Receção

10:00 – Abertura | José Vilhena Presidente DOCE

10:30 – Consórcio europeu para Tay Sachs e Sandhoff | Daniel Lewi Co-founder & CEO da CATS foundatiion

11:00 – A Epilepsia | Dra.Cristina Pereira

11:30 PAUSA

12:00 – Genética e aconselhamento | Dra. Marta Amorim

12:30 ALMOÇO

15:00 – A importância dos Cuidados Paliativos Pediátricos | Dra. Andreia Nogueira

16:00 – Abordagem clínica à GM1 e GM2, tendências e perspectivas | Dr. Tiago Proença dos Santos

16:30 PAUSA

17:00 – Azafaros

17:30 – Tempo reservado a questões

9:30 – Recebi um diagnóstico e agora? Como lidar com os outros filhos, com os avós. A família. | Psicóloga Anabela Costa

10:00 – Viver com uma doença crónica complexa | Anabela Figueiredo Presidente da Calioásis

10:30 – Apoios sociais | Isabel Matos assistente social da APCC (Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra)

11:00 – PAUSA

11:15 – Projecção de vídeo “Escola e educação”.

Os exemplos das crianças DOCE.

11:30 – A importância de haver uma rede de associações de doenças raras | Paulo Gonçalves Presidente da RD Portugal

12:00 – Tempo reservado a questões

12:30 – ALMOÇO DE ENCERRAMENTO