«Uma dor partilhada é uma dor diminuída»
Doenças raras — Ontem, na Vista Alegre, em Ílhavo, a DOCE celebrou o seu 7.º aniversário com partilhas e «algumas boas notícias».
Gisélia Nunes – Diário de Aveiro
«Estamos a celebrar sete anos de esperança com algumas boas notícias», disseram à nossa reportagem José Vilhena e a mulher, Inês Prazeres, referindo-se ao facto de, no final de 2025, Portugal se ter tornado o primeiro país do mundo a iniciar um ensaio clínico inovador de bloqueio simultâneo das doenças de Tay-Sachs, GM1 e Sandhoff, «todas elas doenças neurodegenerativas progressivas e sem cura (até ao momento)».
Com duração prevista de 18 meses, o estudo, que envolve três meninas (uma delas, aliás, estava ontem no convívio, em Ílhavo), começou no Porto e terá início em breve em Lisboa, prevendo-se posteriormente o alargamento a outros países.
«Doença que não é falada é doença que não existe»
José Vilhena e Inês Prazeres eram os pais da “doce” Margarida, a menina diagnosticada com Doença de Tay-Sachs que os levou a criar a DOCE – Associação Nacional – e que faleceu há pouco mais de um mês. Por tão recente e dura perda, o casal, oriundo de Coimbra, tinha tudo para não estar neste almoço de aniversário da DOCE, no Montebelo Vista Alegre Ílhavo Hotel, e muito menos para proferir palavras de «esperança», como se de um bálsamo para a alma das várias famílias ali presentes se tratasse. Mas estava.
A DOCE (Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência), sediada em Coimbra, apoia atualmente cerca de 30 famílias, três delas recém-chegadas ao seio da associação, provenientes de Vagos, Santa Maria da Feira e do Norte do país.
«Fazer o luto» de um filho com ele ainda vivo
Ontem, Dia Internacional das Doenças Raras, falámos com Carlos, de 26 anos, e Soraia, de 31. Trata-se de um casal de Vagos que, em dezembro do ano passado, ficou a saber que o seu filho, o pequeno Vicente, com um ano e quase três meses de idade, tem a doença de Tay-Sachs.
«Tudo começou com uma mancha vermelho-cereja (a chamada “cherry-red spot”) [um sinal clássico e marcador crítico no exame de fundo de olho (oftalmoscopia) em bebés com Tay-Sachs]. Fomos encaminhados para Coimbra, onde fizemos vários testes para detetar doenças raras, doenças metabólicas. Entretanto, o Vicente começou a ter umas convulsões estranhas, que nos fez desconfiar que poderia ser mesmo uma doença rara e em Coimbra tivemos o diagnóstico», contou-nos Carlos Ferreira, que, apesar da juventude, denota ter uma maturidade acima da média.
«As primeiras duas semanas foram horríveis», confidenciou ao Diário de Aveiro, continuando: «Chora-se, porque é como se nos dissessem que o nosso filho tem um prazo de vida e isso é horrível. É como fazer o luto do nosso filho, sabendo que ele ainda está vivo».
Mas, depois de contactarem com a DOCE (por intermédio do hospital), e privarem de perto com outras famílias em igual ou pior situação, a dor atenuou. Aliás, «a minha mãe sempre me disse que uma dor partilhada é uma dor diminuída», afirmou o jovem pai do Vicente.