A minha filha ou o meu filho recebeu o diagnóstico de Tay Sachs, GM1 ou Sandhoff.
E agora?
Receber um diagnóstico de uma destas doenças é devastador. Na DOCE, todos nós passámos por isso. Pensámos na injustiça de tudo o que se está a passar e “porque nos teria que acontecer a nós!?” Essa é a pergunta que quase todos fazem ou fizeram.
A resposta é simples – é genético e ninguém teve culpa de nada. Todos nós temos, em média, 8 mutações graves no nosso código genético. O problema é quando nos cruzamos com outra pessoa que também tenha uma dessas 8 mutações, ficando assim reunidas as condições para o aparecimento destas doenças nos nossos filhos e filhas.
Quando receberam os diagnósticos, as nossas famílias DOCE passaram por várias fases:
1.
Inicialmente por um período de grande “Confrontação”, que se caracteriza por um grande choque e dor. Chora-se interminavelmente de dia e de noite e pensamos “Porquê?”. Sim! Todos passámos por isso e sabemos que a partilha com quem está a passar pelo mesmo pode ajudar a entender o que se está a passar e diluir a dor.
2.
Em segundo lugar passámos pela fase da “Aceitação” da doença. Esta fase foi essencial para os períodos seguintes em que aceitamos que não tivemos culpa de nada, que entendemos o porquê, que não fomos “amaldiçoados por algo nem por ninguém”. Conseguimos começar a ver com alguma clareza o que se está a passar à nossa volta e sentimos que temos que começar a reagir para melhorar a qualidade de vida da nossa família. Começamos a estudar tudo o que existe à nossa volta, consultamos o “Doutor Google”, descobrimos a DOCE e estamos aqui a ler este texto…
3.
Em terceiro lugar “A Reação” – A capacidade que cada família teve de imprimir mudanças na sua vida, de procurar as melhores soluções para a sua qualidade de vida física e emocional. Aplicando nas crianças terapias de manutenção ou outras, ajudando os restantes companheiros na doença, partilhando experiências, participando em ensaios clínicos, falando sobre o assunto, tornando-se ativista na DOCE, etc…
Na DOCE, as mães e os pais tentam reunir-se num espírito e numa conduta muito próprios, baseados na positividade, na amizade, na compaixão e deixam alguns conselhos a quem descobre que o seu filho ou filha tem Tay Sachs, GM1 ou Sandhoff:
- Não vivam sozinhos a dor;
- Partilhem experiências com outras mães e pais que estejam a passar pelo mesmo;
- Não se culpem pelo sucedido;
- Não percam tempo a fazer a pergunta – porquê a mim?
- Descansem;
- Tirem tempo exclusivo para vós e só para vós, mesmo que não seja muito e pareça impossível;
- Tentem focar-se nas boas coisas da vida;
- O amor do casal pode aliviar muita dor;
- Sorriam e divirtam-se sempre que possam;
- Não deixem que a doença roube o tempo aos outros filhos saudáveis;
- Sempre que o desespero aparecer, liguem a um amigo ou familiar.