DESISTIR NÃO É OPÇÃO!

DOCE LeonorGangliosidose GM1

“A Leonor que tem 10 anos e tem uma doença rara Gangliosidose GM1, tipo2.
Nasceu de cesariana no dia 22 de Maio de 2008. Desenvolveu muito bem na primeira infância como uma criança feliz. Começou a dizer as primeiras palavras a partir dos 8/9meses, começando a falar a partir do primeiro ano de idade, a partir daí falava fluentemente e bem, e sempre com o microfone a cantar. Desde sempre uma criança aparentemente normal, na fala no andar e em tudo o que fazia. ..." ver mais

DOCE FabianaTay-Sachs, Gangliosidose GM2

"A Fabiana nasceu com 38 semanas de parto normal a31 de Julho de 2007. Desde sempre foi uma criança saudável e feliz, sempre com um sorriso no rosto! Começou a falar com 10 meses e a andar com 15 meses. Aos 4 anos começou a gaguejar e a pediatra recomendou terapia da fala, que começou logo a fazer. Por volta dos 5 anos começou a cair muito e aos 6 anos foi internada para um estudo, visto que, não se viam melhorias com a terapia. Esses estudos foram inconclusivos, ..." ver mais

DOCE CarolinaTay-Sachs, Gangliosidose GM2

"A nossa Carolina fez 6 anos no dia 19 de maio, dia da DOCE Caminhada, primeiro evento da DOCE e a felicidade não nos cabia no peito! Como todos os pais, no aniversário dos filhos, relembramos como tudo começou e como foi o dia em que vimos pela primeira vez o nosso maior tesouro! Pois connosco não foi diferente, a nossa memória fez esse exercício, celebramos a vida… mas não conseguimos ficar só por aí… havia muito mais do que isso dentro do nosso peito! ..." ver mais

DOCE Maria [2017-2018]Gangliosidose GM1

"A Maria nasceu com 38 semanas no dia 21 de Janeiro de 2017. Pesava 2.410kg e media 45cm. Estava tudo bem com a exceção do rastreio auditivo neonatal, não passou. Tudo corria normalmente quando aos 3 meses a Maria apanhou varicela e aí começaram as bronquiolites umas atrás das outras, com múltiplos internamentos. Aos 5 meses comecei a reparar que a Maria estava a perder alguma força que até então já tinha adquirida. Falei no hospital e a Maria começou a ser seguida na consulta de pediatria. Aí a médica achou que a Maria devia ir a uma consulta de Medicina física e reabilitação. Ficou então decidido que a Maria ia começar a fazer fisioterapia. Quase em simultâneo fomos a um neuro pediatra às urgências (isto tudo no Amadora Sintra) para ver a Maria. ..." ver mais