OS NOSSOS OBJECTIVOS

A Associação tem como objectivo divulgar a doença de Tay-Sachs e outras Gangliosidoses, apoiar as famílias dos doentes e apoiar a investigação no domínio dessas doenças.

Para o desenvolvimento do seu objecto social a Associação propõe-se desenvolver as seguintes actividades:

  1. Sensibilizar a sociedade e as estruturas do Estado ligadas à saúde para a problemática da Tay-Sachs e outras Gangliosidoses (GMs);
  2. Sensibilizar a comunidade médica e científica para a necessidade de um diagnóstico precoce e para a busca da cura;
  3. Apoiar as famílias dos doentes com informação actualizada relativamente aos desenvolvimentos científicos relacionados com a doença;
  4. Prestar às famílias dos doentes apoio psicológico no percurso da doença;
  5. Apoiar financeiramente as famílias na aquisição de equipamentos necessários aos doentes;
  6. Angariar contributos financeiros e donativos para fomentar e apoiar a investigação;
  7. Sensibilizar as estruturas políticas e sociais para a necessidade de prestação de cuidados paliativos específicos por forma a assegurar o bem-estar e a qualidade de vida das crianças afectadas pela doença;
  8. Celebrar parcerias com entidades públicas e privadas com o intuito de satisfazer os objectivos da Associação;
  9. Cooperar com outras organizações nacionais e estrangeiras congéneres em acções tendentes à prossecução e consecução dos fins da Associação;
  10. Defender o cumprimento integral, por parte dos Órgãos do Poder Central, Regional e Local, dos princípios consignados na Constituição da República Portuguesa, nas Normas da União Europeia, na Declaração Universal dos Direitos do Homem e na Declaração dos Direitos das Pessoas com  Deficiência;

ESTATUTOS DOCE.pdf