DOCE Maria | 2017 – 2018

“A Maria nasceu com 38 semanas no dia 21 de Janeiro de 2017. Pesava 2.410kg e media 45cm. Estava tudo bem com a exceção do rastreio auditivo neonatal, não passou.

Tudo corria normalmente quando aos 3 meses a Maria apanhou varicela e aí começaram as bronquiolites umas atrás das outras, com múltiplos internamentos.

Aos 5 meses comecei a reparar que a Maria estava a perder alguma força que até então já tinha adquirida. Falei no hospital e a Maria começou a ser seguida na consulta de pediatria. Aí a médica achou que a Maria devia ir a uma consulta de Medicina física e reabilitação. Ficou então decidido que a Maria ia começar a fazer fisioterapia.

Quase em simultâneo fomos a um neuro pediatra às urgências (isto tudo no Amadora Sintra) para ver a Maria.

A 9 de Agosto de 2017, a Maria foi internada para estudo, seguiram-se meses angustiantes de múltiplos exames á procura de uma resposta: fez colheita de cabelo para ser analisado ao microscópio, ecografia abdominal, ressonância magnética entre vários outros exames. Continuaram os internamentos, ao mesmo tempo que era seguida também na pneumologia, ortopedia, metabólicas e genética.

Dia 21 de outubro mais um internamento e ainda não sabíamos o nome do que me estava a roubar a minha princesa. Cansada demais de tanto esforço a respirar no dia 25 de outubro de 2017 a Maria entra em paragem cardiorrespiratória, é reanimada e ligada ao ventilador, e como guerreira que é, contínua connosco. Foi aí nesse internamento que a Maria faz o teste find, pioneiro na altura.

A espera pelo diagnóstico foi terrível e no dia 11 de janeiro de 2018 o meu mundo desabou – a Maria é diagnosticada com Gangliosidose GM1 uma doença degenerativa sem cura e fatal..

Em abril de 2018 começaram as convulsões terríveis cerca de 15 por dia, a Maria lutou até conseguir, porque a minha filha é uma força da natureza, uma lição de vida enorme.

A Maria ganhou as suas assas no dia 3 de Agosto de 2018 nos meus braços.

Enquanto esteve connosco fisicamente desistir nunca foi opção. “