26.27 Outubro 2024 – 1ª Conferência Familiar

Sobre a primeira conferência familiar da DOCE: 👩‍💼🧑‍💻
Um conjunto de especialistas de exceção que estabeleceu, com as famílias, uma conexão impressionante e uma fluidez explicativa em assuntos tão complexos e sensíveis como a genética, epilepsia, cuidados paliativos pediátricos, saúde mental, assistência social, ensaios clínicos, doenças raras e apoio associativo.
Agradecemos a todos estes especialistas: Cristina Pereira, Marta Amorim, Andreia Nogueira, Tiago Proença Dos Santos, Psicologiaclinica . Anabela Vitorino Costa, Anabela Figueiredo (Calioásis), Isabel Matos (APCC – Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra), Laura Frutos e Gisela Linthorst (AZAFAROS), que acreditam que podem fazer a diferença na vida destas famílias e a forma como abordaram os temas revelando um excecional conhecimento profissional e uma elevadíssima sensibilidade pessoal.
Aos nossos irmãos mais velhos da CATS Foundation, @Patrícia Durão e Daniel Lewi, obrigado pela ajuda, amizade, inspiração que nos proporcionam diariamente e pelas primeiras pedras que construíram e que permitiram que a DOCE se alicerçasse nas estrutura associativas criada por vós.
À RD-Portugal e ao Paulo Gonçalves, o nosso “Boss”, agradecemos o caminho percorrido na união das doenças raras e o orgulho que nos deu de estar no encerramento deste evento tão importante para nós.
Aos nossos patrocinadores Matobra, Climacer, JPaiva, Marilamp, lda, TUU e Pastelarias VASCO DA GAMA, saibam que teremos sempre dificuldade de arranjar as palavras certas para nos dirigirmos a vós: o vosso apoio é transformador da vida das nossas famílias e a diferença entre o desconhecimento e conhecimento e a instrução/ preparação das famílias é a diferença entre o dia e a noite. Para vós, um simples obrigado nunca será suficiente!
Obrigado a todas as nossas queridas cuidadoras voluntárias que tomaram conta dos nossos meninos e meninas com toda a dedicação , atenção e conforto, para que as mães e os pais pudessem estar (na sala do lado) concentrados em permanência nos assuntos essenciais para a melhoria da sua qualidade de vida.
Obrigado às nossas famílias, às que estiveram e às que não estiveram presentes. Pela forma como contribuíram nestes dias, mas também pela forma como contribuíram/contribuem deste a nossa fundação. A partilha das vossas experiências, seja alegria ou dor, seja derrota ou superação, tem sido uma espiral positiva de apoio mental e é luz no caminho uns dos outros. 🙏
E terminamos, como sempre, com o nosso lema cada vez com mais convicção: Desistir não é opção 💙💛

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